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网络 2022-06-19 11:02

第2740卷

抖音平台的“自闭症网红”中,排名第一的是“自闭症轩轩”,拥有78万粉丝。

我们查了多个平台,发现称“自闭症轩轩”为“中国第一自闭症网红”一点也不为过。

与其他网红直播相比,“自闭症轩轩”努力为自闭症家庭发声,展现我们的努力,在这个不完美的世界里揭示更多美好的可能。

14岁的轩轩患有自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血,任何一种都会让家人失望。

不过,“自闭症轩轩”并没有崩溃,而是积极参与学习和劳动,还参加了钢琴10级的考试。这家人的事迹经常被搜查。

对于轩轩的父亲来说,这还不够。今年自闭症日,他发起了“星星互助计划”,希望凝聚互联网的力量和善意,帮助困难自闭症家庭。

“能用影响力帮助别人,比带货赚钱更有意义。”

01

首批帮助42个自闭症家庭

小米和小米:抖音这个数字是怎么来的?轩轩爸爸:有几个方面。

一是记录我们的真实生活,这是最重要的。

二是听说抖音可以创收,想试试。我不得不考虑轩轩未来的生存和生活。互联网是大趋势。拥有自己的平台可能会在未来创造可持续的利益。哪怕他一天只有100块钱,也可以支持轩轩。

小米和小米:但是我看到你的抖音号,上面没有列出任何产品,会有利润吗?轩轩爸爸:哈哈,还没开始带货呢,当然没有利润。大米和小米:你怎么没带货?轩轩爸爸:其实在做很多事情的过程中,想法都会发生变化。

以前想往业务方向发展,后来发现我们的作品可以影响和帮助很多人,甚至可以挽救生命,感觉很棒。这比做生意更有意义,所以暂时没有考虑带货。

至于以后怎么办,暂时还不能说。

赖斯和小米:当你说“拯救生命”时,你和自闭症有关吗?轩轩的父亲:与自闭症无关的陌生粉丝。

有粉丝私信说有段时间生活很不顺心,买了药买酒想喝完就走,但那一刻刷了轩轩的视频,很感慨,轩轩能行这一切。努力活下去,还有什么想不到的?

小米和小米:关注你的不是自闭症家庭的粉丝多吗?轩轩爸爸:根据消息猜。在78万抖音粉丝中,大约20%来自自闭症家庭,近10%是相关从业者,剩下的70%应该是外人。

我希望每个人都了解自闭症是什么。以前带孩子出去的时候,总有人说自闭症是自我隔离,或者父母不在乎等等,当时我就觉得大家对自闭症了解的不是太深。

现在,我经常收到消息说“原来自闭症是这样的”,我觉得越来越多的人越来越了解我们这个群体。

小米和小米:能介绍一下“星星互助计划”吗?为什么要做这个项目?轩轩爸爸:这个项目考虑很久了,我和很多家长和机构都在讨论这个事情。因为我有大量的粉丝,所以是由“自闭症轩轩”平台发布的。没想到反响特别大。

该计划的细节仍在调整中,主要是为自闭症困难家庭提供资金和技术支持,帮助他们尽快走出困境。只有家庭健康,自闭症孩子才能健康。

小米和小米:“困难家庭”的“困难”标准是什么?轩轩爸爸:主要是看家里的经济条件,因为这些家庭恢复起来比较困难。

事实上,在自闭症组里,需要帮助的人真的很多,我们能做的也很有限,所以这次选择了42个7岁以下自闭症困难家庭。下一步是慢慢扩张,慢慢做。

大米和小米:现在怎么样了?轩轩爸爸:方案发布后,社会有爱心的人会私信我捐款,但捐款有严格的规定,需要正式的平台审核。因此,资金也需要由相关的慈善机构来做。42组家庭现已全部确认,名单来自全国各地。

但它还需要一些手续才能真正落实,到5月份应该可以。到时候我会宣布的。

轩轩爸爸介绍星辰互助计划

02

干预核心:“坚持有效”

小米和小米:轩轩小时候被诊断出脑瘫、癫痫、地中海贫血……当时你是什么心情?轩轩爸爸:确诊的时候,他的心情也没有太大的起伏,因为轩轩的症状不是一下子就出来的。

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早在他3个月大的时候,我们就发现他有异常,然后在他7、8个月大的时候癫痫发作,有点不知所措。

他在一岁时被诊断出患有脑瘫和自闭症谱系障碍。

在我们真正拿到诊断报告的3个月前,我们了解了很多情况,所以当结果出来时,我们几乎接受了。3个月就够消化很多了吧?大米和小米:抖音轩轩弹钢琴的视频很多,还考了钢琴10级。为什么让他学钢琴?大米和小米:说实话,他能够弹奏曲子,这是一个意想不到的好处。

让孩子学钢琴,只是为了帮助他康复,并不想走专业路线。因为弹钢琴可以锻炼协调性,动动手指会促进大脑发育。

现在我的想法是一样的,就是让轩轩练练手指,他就能弹奏了。

我和钢琴老师轩轩最常说的一句话是:他向你学习,你说了算。我只负责家里的陪伴和欣赏,其他的我不关心。小米和小米:轩轩现在的情况,你觉得最需要改进的是什么,你最自豪的是什么?轩轩爸爸:他现在最大的问题就是语言。最近我要求轩轩重新开始语言培训,因为它还有很大的改进空间。

我没有什么值得骄傲的。更欣慰的是,轩轩的领悟和认知能力有所提升,然后他也没有太情绪化。大米和小米:抚养轩轩最大的经历是什么?轩轩爸爸:4个字——有效的坚持。

首先,坚持。坚持给孩子养成习惯,不管是生活习惯还是行为习惯。

生活中,除了睡觉的时间,就是一个习惯形成的过程。如果能坚持下去,就等于一直在给孩子进行康复训练对吧?

接下来,说它有效。

父母需要具备独立思考的能力,在日常生活中关注和观察孩子的细节,善于发现他的长处和短处,扩大他的长处,转化他的短处。不是一味地培养孩子,任何一个孩子都不可能全面发展。

把要求降低一点,不要以为孩子马上就能康复,这几乎是不可能的。根据孩子的实际情况,确定他能掌握的内容,从而制定有效的目标。

另外,要让孩子提高对生活场景的理解和认知,而不是一味的认为孩子的语言不好,只有提高他的语言,只有提高他的认知。着眼于一个方面综合考虑。

例如,语言需要语境,而这个环境需要我们的父母来创造。

比如我想让轩轩把碗拿过来,那么,碗在哪里?里面有什么?为什么需要带过来?这些都需要合理设置,不能心血来潮,不管,直接让他来一碗。

以上都是有效的。不然你整天都在恢复,没有重点,孩子能吸收的很有限。

一句话总结:自闭症孩子的父母要学会调整心态,深度陪伴,尊重和接纳孩子,然后理清思路,减少欲望,设定阶段性目标,为长期坚持做好准备。

爸爸陪轩轩玩《大鱼》

03

走出门,笑眯眯的指责

小米和小米:经常可以看到你的抖音作品和轩轩一起旅行,北京、厦门、福州……很多地方,你为什么想带孩子去旅行?轩轩爸爸:成年了,到了一个新的地方,你会觉得很好奇。孩子也是一样。

轩轩会在旅途中对外面的世界产生兴趣。感兴趣后,我会教他新的内容,容易吸收。这是一个逐步融入社会的过程。现在,轩轩可以取行李,过安检,check in,出门就可以找到登机口。

小米和小米:很多家长会担心孩子在外面会失控…… 轩轩爸爸:是的,他们会觉得自己的孩子出去会惹麻烦,自己受不了,会渐渐地不出门了……

轩轩年轻的时候,举止古怪。我们带他出去的时候,大家都会觉得这孩子还小,可以理解。但是当你长大后表现的很奇怪,别人会觉得很奇怪。

但问题是,你把自闭症孩子关在家里的次数越多,他们以后出去的机会就越少。因此,如果您弄明白了,请不要担心。小米和小米:有温暖的人,也有质疑和冷漠。面对白眼或不友好的指责,你会怎么做?轩轩爸爸:一般来说,这是自然规律。为什么要让轩轩跟完全陌生的人接触,因为熟人比较宽容。

对于自闭症儿童来说,如果有一点点挫折都无法接受,我们就不可能“融入社会,独立生活”。

所以,我不必担心带我的孩子出去被打耳光什么的。相反,我宁愿让轩轩承受这些压力,否则他将一无所获,我们以后就没有了,我们该怎么办?

与孩子的康复相比,其他都不重要。当我带孩子出去的时候,我让他看到了一个不同的世界。小米和小米:至于轩轩,他能接受恶意吗?你怎么跟他解释?轩轩爸爸:现在我在抖音发作品,更多的人知道轩轩,全国的人都知道他有自闭症。

但这和认识他自己不一样。我觉得让孩子去感知自己的特点,比让整个国家都认识他要好。我要训练他做到,“我自己接受现实,我不管你们怎么样。”

所以,我一直对轩轩说“你是自闭症孩子,但不是白痴”。灌输了许久,轩轩明白自闭症只是一个名字。

轩轩在九寨沟遇见粉丝

04

学者随缘,独立生活能力最重要

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小米和小米:在你的视频里,我们看到轩轩一个人去成都市温江区的特殊教育学校读书。他现在是一个人上学和放学吗?

轩轩的父亲:现在不行。因为疫情,为了安全,我会开车去接你。

但是,他已经掌握了独立上学和放学的能力。掌握之后,我就不再让他一个人操作了,因为我每天接送的时候都会教他很多内容,这样可以节省时间。大米和小米:轩轩一直在特殊学校吗?轩轩的父亲:是的,他1岁就进入了康复机构,已经康复5年了。六七岁的时候,他进了一所特殊学校,一直到现在。赖斯和小米:自闭症特殊学校很少,很多都是各种心理障碍的孩子。我们学校有哪些类型的孩子?轩轩爸爸:比较全面。其中大多数是发育迟缓,例如唐氏综合症。其中一些无法命名。大米和小米:不同类型的孩子被安排在同一个班级。老师可以因材施教吗?

轩轩爸爸:这个太担心了,因为特教老师各方面都比较ok,不管是专业水平还是爱好。

而且一个班只有大约10个孩子和2个老师。虽然有一些困难,但整体老师还是可以照顾到的。赖斯和小米:特殊学校的课程有什么倾向吗?轩轩爸爸:和普通学校相比,他们的课程更贴近生活。他们的书都是生活汉语、生活数学和生活技能。

这些课程主要是为了这些孩子以后进入社会独立生活,做一些基础建设。

说实话,我们对孩子的教育水平没有那么高的期望,所以尽可能让孩子独立生活就足够了。

轩轩一个人上学

05

家庭经济可持续5年

小米和小米:看视频和你们聊天,我觉得你们很有纪律,知识渊博。方便问一下你和你老婆的文化程度吗?轩轩爸爸:哈哈,过分了。轩轩的妈妈高中毕业,我大学毕业。其实从学历上来说,是普通的,如果你工作,你就是打工仔。大米和小米:我在视频中看到轩轩和爸爸妈妈奶奶住在一起。你们成年人如何分配工作?轩轩爸爸:家里分工比较明确。

轩轩小时候,奶奶做康复治疗,主要是因为家里需要足够的经济支持来维持康复和生活费。我和妈妈必须赚钱。

2019年,我辞职了。那时候想着一边吃轩轩一边工作,但是疫情爆发了,我什么都做不好,于是又召开了家庭会议商量。最终决定,孩子的康复不能停止。

考虑到轩轩已经进入青春期前,又是个男孩子,爸爸想当主角,所以奶奶就从前台搬到了后台,主要是照顾孩子的生活,然后妈妈就去上班了。赚钱了,我来插手。

其实为了防止出现意外,我从2015年就开始打算辞职了。幸好我们计划的早,所以目前我们全家虽然入不敷出,但也可以存一点钱来维持差价。

算了算,节省下来大概能用5年左右,也就是说,这5年对我来说是一个很大的考验。5年后,轩轩就20岁了。我必须计划他那时能达到多远,然后倒退到现在决定要做什么。

所以5年后,我可以再次找工作。小米和小米:你觉得你的孩子影响了你的事业吗?轩轩爸爸:说实话,如果孩子耽误5年,影响会很大的。我牺牲5年收入换孩子换未来,值得!

轩轩与父母互动

06

我从没想过要第二个孩子

小米和小米:有没有想过要二胎?

轩轩爸爸:从头到尾都没想过。在轩轩出生之前就决定了,一个孩子就够了。

而且现在轩轩可以帮我们做很多事情,比如叠被子、晒衣服、收衣服、做饭、洗脸、洗脚、洗背等等,我们感觉还不错。

这么大的孩子,很多人早就和同学出去玩了,轩轩可以随时陪着我们。小米和小米:你对轩轩的未来有什么规划或者期待吗?

轩轩爸爸:说起他的未来,我的期待和大家一样。希望我们老了以后他能独立生活。

有了这个目标,现在反击,这就是我教他做的事情。我们所有的计划都是以年为基础的。如果轩轩能够提前完成,那将是一笔意外之财。大米和小米:看抖音的视频,轩轩可以自己接快递,自己做饭,会有很多事情。轩轩的父亲:是的,我们会让他尝试一切。米饭和小米:他做饭好吗?轩轩爸爸:轩轩做的菜很好吃,但是还没有特色菜。

还处于早期阶段,即可以做饭,但不能做饭。他的动手能力还是很弱的。我只是让他仔细观察。我相信,如果他多看,他的技能会逐渐变得熟练。小米和小米:你对孩子最近被确诊的新父母有什么建议?轩轩爸爸:老爸妈和新爸妈有什么区别?这是老父母经历过的,新父母从来没有经历过的事情。

新父母会把所有的期望都放在前面,但老父母知道其中的艰辛和困难。比如新手爸妈总是想知道六七岁能不能上小学?如果到那时不能实现,它就会崩溃。

所以,我一直叮嘱家长不要一味地把目标定得太高,期望太高,会难以承受。最重要的是,只有父母身体状况良好,孩子才能恢复得更好。

自闭症轩轩抖音账号

撰文|夏编|皮皮爸爸出处|抖音:轩轩自闭症

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